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用愛拍攝罕病點滴 靜宜師生秀成果靜宜大學大傳系四年級學生黃智德指出,肌肉張力低、身體協調差的彤芸,生活起居都需人幫忙,透過鏡頭拍出所觀 所感,發現罕病家庭中家人的互助支持很重要,除擴大視野,也幫助罕病的弱勢族群被更多人認識。
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商品訊息描述: 中國時報【張妍溱╱台中報導】
台灣罕見疾病約有250種、1萬700名病患,病類特殊且稀少,為讓大眾對罕病的了解,靜宜大學大眾傳播系10名學生與7組罕病家庭合作進行拍攝紀錄片,18日舉行成果發表會,透過鏡頭呈現罕病家庭生活的點點滴滴,希望讓更多人認識了罕病進而關懷,也讓年輕人對生命有不一樣的體悟。
染色體異常 的19歲彤芸,出生後被診斷為罕見疾病「威廉斯氏症」,無法走 路、無法言語,2歲時彤芸動了心臟手術,把心室中膈的破洞補起來,10歲右肺動脈放支架,因常常進出醫院,彤芸從小被認定是體弱多病,喜歡熱鬧的她,在媽媽陪同下出席記者會,不斷微笑揮手,彷彿謝謝大家。
商品網址: https://tw.news.yahoo.com/%E7%94%A8%E6%84%9B%E6%8B%8D%E6%94%9D%E7%BD%95%E7%97%85%E9%BB%9E%E6%BB%B4-%E9%9D%9C%E5%AE%9C%E5%B8%AB%E7%94%9F%E7%A7%80%E6%88%90%E6%9E%9C-215004444.html
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用愛拍攝罕病點滴 靜宜師生秀成果
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